Di sinilah antropologi kesehatan mempunyai pertanyaan menarik. Mengapa sebuah pengobatan medis memperoleh citra yang begitu menakutkan? Mengapa penderitaan sering dianggap sebagai bagian yang hampir tidak terpisahkan dari keberhasilan pengobatan?
Oleh Angga Wijaya*
ADA kata-kata tertentu yang belum selesai diucapkan, tetapi tubuh kita sudah lebih dulu memberikan reaksi. Kanker adalah salah satunya. Kemoterapi mungkin berada satu tingkat di bawahnya.
Mendengar kata kemoterapi, sebagian orang segera membayangkan kepala tanpa rambut, wajah pucat, tubuh melemah, muntah, selang infus, dan lorong rumah sakit. Bayangan itu bahkan dapat muncul pada orang yang belum pernah menjalani kemoterapi.
Ia datang dari cerita keluarga, pengalaman teman, film, televisi, media sosial, atau percakapan di ruang tunggu rumah sakit. Lama-kelamaan, berbagai cerita tersebut membentuk semacam pengetahuan bersama tentang bagaimana kemoterapi seharusnya terlihat dan terasa.
Di sinilah antropologi kesehatan mempunyai pertanyaan menarik. Mengapa sebuah pengobatan medis memperoleh citra yang begitu menakutkan? Mengapa penderitaan sering dianggap sebagai bagian yang hampir tidak terpisahkan dari keberhasilan pengobatan?
Mengapa seseorang bisa takut terhadap obat yang justru diberikan untuk menyelamatkan hidupnya? Pertanyaan itu membawa kita keluar dari tubuh semata. Kemoterapi memang mempunyai efek samping yang dapat dijelaskan secara biologis.
Namun pengalaman seseorang terhadap kemoterapi tidak hanya dibentuk oleh mekanisme obat. Ia juga dipengaruhi cerita, keluarga, pengalaman orang lain, bahasa, media, hubungan dengan dokter, kondisi ekonomi, serta pengetahuan yang dimiliki seseorang sebelum memasuki ruang pengobatan.
Dalam antropologi kesehatan, penyakit tidak hanya dipahami sebagai sesuatu yang terjadi di dalam tubuh. Arthur Kleinman membedakan disease dan illness. Disease berkaitan dengan proses patologis sebagaimana dijelaskan ilmu kedokteran, sementara illness menunjuk pada pengalaman manusia ketika hidup bersama penyakit.
Perbedaan ini sederhana, tetapi penting. Dokter dan pasien bisa sedang berbicara tentang penyakit yang sama, tetapi belum tentu sedang berbicara tentang pengalaman yang sama.
Dokter dapat menjelaskan kanker melalui hasil biopsi, stadium, jenis sel, biomarker, dan protokol terapi. Pasien mungkin menerimanya melalui pertanyaan yang berbeda.
Mengapa saya? Apakah saya akan mati? Apakah saya masih bisa bekerja? Bagaimana keluarga saya? Apakah tubuh saya akan berubah? Apakah saya masih menjadi diri saya sendiri setelah pengobatan? Di antara dua dunia itulah pengalaman kemoterapi berlangsung.
Tubuh pasien dibaca oleh dokter melalui angka, gambar, hasil laboratorium, dan respons terapi. Tetapi tubuh yang sama juga mempunyai sejarah. Ia mempunyai keluarga, pekerjaan, hubungan sosial, keyakinan, pengalaman masa lalu, dan harapan tentang masa depan.
Karena itu, penyakit yang sama tidak selalu menghasilkan pengalaman yang sama. Apa yang secara medis merupakan satu jenis terapi dapat mempunyai arti yang berbeda bagi setiap orang yang menjalaninya.
Antropologi kesehatan juga mengenal konsep explanatory model, yaitu cara seseorang menjelaskan penyakit dan pengobatannya. Manusia mempunyai pemahaman sendiri mengenai penyebab penyakit, bagaimana penyakit bekerja, bagaimana perjalanannya, seberapa berat penyakit tersebut, dan pengobatan seperti apa yang dianggap efektif.
Pemahaman pasien, keluarga, dan tenaga medis tidak selalu sama. Perbedaan tersebut dapat menghasilkan kecemasan, terutama ketika bahasa medis diterima melalui pengalaman tubuh yang berbeda.
Dokter mungkin mengatakan bahwa efek samping tertentu merupakan konsekuensi yang dapat diperkirakan dari obat. Pasien mungkin mendengarnya sebagai tanda bahwa tubuhnya sedang semakin rusak. Dokter melihat penurunan sel darah sebagai sesuatu yang harus dipantau, sementara pasien dapat melihatnya sebagai pertanda penyakit semakin parah.
Kemoterapi kemudian bukan lagi sekadar zat yang masuk melalui infus. Ia menjadi pengalaman yang diberi makna berdasarkan apa yang diketahui, dirasakan, dan dibayangkan oleh pasien.
Kirsten Bell pernah melakukan penelitian etnografis selama delapan bulan pada kelompok dukungan pasien kanker di Kanada. Penelitiannya menunjukkan adanya semacam cultural model tentang kemoterapi. Dalam model budaya tersebut, penderitaan dapat dipahami sebagai tanda bahwa pengobatan sedang bekerja.
Semakin berat seseorang merasakan efek kemoterapi, semakin kuat pula keyakinan bahwa obat tersebut sedang menyerang kanker. Di sini muncul sesuatu yang secara antropologis menarik. Penderitaan dapat berubah menjadi bukti keberhasilan.
Padahal secara medis, keberhasilan kemoterapi tidak dapat diukur hanya dari seberapa sakit seseorang merasakannya. Respons terhadap pengobatan dinilai melalui berbagai indikator klinis dan pemeriksaan yang relevan. Efek samping bukanlah meteran sederhana untuk menentukan apakah kanker sedang mengecil atau tidak.
Tetapi manusia membutuhkan tanda yang dapat dirasakan. Pasien tidak dapat melihat sel kanker mati di dalam tubuhnya atau menyaksikan obat bekerja pada tingkat mikroskopis.
Yang dapat ia rasakan adalah mual, lemas, perubahan rasa makanan, kerontokan rambut, atau tubuh yang terasa berbeda. Karena itu, pengalaman tubuh kemudian menjadi semacam bahasa. Tubuh berbicara melalui perubahan yang dapat dirasakan sehari-hari.
Bagi pasien, perubahan tersebut jauh lebih nyata daripada gambaran mikroskopis mengenai bagaimana obat bekerja. Apa yang berlangsung di dalam tubuh akhirnya dipahami melalui apa yang muncul di permukaan tubuh.
Dalam kebudayaan tertentu, penderitaan bahkan dapat memperoleh nilai moral. Orang yang sanggup menjalani pengobatan dengan tabah dianggap kuat. Pasien kanker sering disebut sedang berjuang. Ia harus melawan, harus kuat, harus optimistis.
Bahasa tersebut memang dapat memberikan semangat, tetapi pada saat yang sama dapat menciptakan beban baru. Bagaimana jika seorang pasien merasa takut, lelah, atau menangis? Bagaimana jika suatu hari ia tidak sanggup mengatakan bahwa dirinya kuat?
Metafora perang terhadap kanker mempunyai pengaruh besar dalam cara kita membicarakan penyakit. Kanker disebut sebagai musuh yang harus dilawan, diperangi, dihancurkan, atau dibunuh. Tubuh menjadi medan pertempuran, kemoterapi menjadi senjata, dokter menjadi komandan, dan sel kanker menjadi musuh yang harus dimusnahkan.
Metafora tersebut mudah dipahami, tetapi perang mempunyai konsekuensi imajinatif. Dalam perang, kerusakan sering dianggap sebagai bagian dari kemenangan.
Karena itu muncul paradoks yang mudah dimengerti. Obat yang menyelamatkan hidup juga dapat memengaruhi sebagian sel tubuh yang sehat. Senjata harus cukup kuat untuk menyerang musuh, meskipun dalam prosesnya dapat menimbulkan luka. Susan Sontag pernah mengkritik metafora perang dalam pembicaraan mengenai kanker.
Bagi Sontag, bahasa yang menjadikan penyakit sebagai musuh dapat menimbulkan beban moral bagi orang yang sakit. Jika kanker adalah perang, lalu bagaimana dengan pasien yang penyakitnya memburuk? Apakah ia kurang berjuang?
Pertanyaan semacam itu menunjukkan bahwa bahasa bukan sekadar hiasan. Bahasa dapat membentuk cara kita memahami dan menilai orang sakit. Systematic review terhadap 102 penelitian dari 26 negara mengenai ketakutan terhadap kanker menunjukkan bahwa kanker sering dibayangkan sebagai musuh yang ganas, tidak terduga, dan sulit dihancurkan.
Imajinasi semacam ini ikut membentuk cara masyarakat memahami kanker, termasuk risiko, pengobatan, dan kematian. Dengan demikian, rasa takut terhadap kemoterapi tidak muncul dari ruang kosong.
Ia mempunyai sejarah dan diwariskan melalui cerita. Seseorang mendengar pengalaman tetangganya. Anak mendengar cerita ibunya. Teman bercerita tentang saudaranya yang kehilangan rambut setelah kemoterapi.
Media juga ikut membangun gambaran tersebut. Kepala tanpa rambut, wajah pucat, tubuh kurus, dan ruang rumah sakit telah menjadi tanda visual yang sangat kuat tentang kanker. Semua pengalaman itu kemudian menumpuk menjadi semacam pengetahuan sosial.
Pengetahuan tersebut tidak selalu salah. Banyak efek samping kemoterapi memang nyata. Persoalannya muncul ketika pengalaman seseorang berubah menjadi gambaran universal. Satu orang mengalami kemoterapi dengan sangat berat, lalu kisah itu menjadi gambaran tentang kemoterapi secara keseluruhan.
Sementara pengalaman pasien lain yang mampu menjalani pengobatan dengan efek samping lebih ringan jarang menjadi cerita yang sama kuatnya. Cerita yang dramatis lebih mudah diingat dan diwariskan.
Ketakutan juga berkaitan dengan kehilangan kendali atas tubuh. Sebuah penelitian dengan pendekatan antropologi interpretatif dan etnografis terhadap pengalaman seorang pasien kanker payudara menemukan bahwa kemoterapi dapat dimaknai sebagai kehilangan kendali atas kehidupan.
Perubahan itu bukan hanya menyangkut kondisi tubuh. Ia juga menyentuh peran sosial, kemampuan memberikan dukungan finansial kepada keluarga, serta hubungan dengan anak-anak. Tubuh yang berubah dapat mengubah cara seseorang melihat kehidupan sehari-harinya.
Temuan seperti ini mengingatkan kita bahwa ketika seseorang mengatakan takut kemoterapi, ketakutannya mungkin jauh lebih luas daripada rasa takut terhadap jarum atau obat. Ia mungkin takut kehilangan pekerjaan, tidak mampu mencari uang, menjadi beban keluarga, mengalami perubahan tubuh, kehilangan rambut, atau tidak lagi dikenali sebagai dirinya sendiri.
Seseorang yang hidup sendiri mungkin paling takut tidak mempunyai orang yang mendampingi ketika tubuhnya melemah. Dan di balik semuanya, ada ketakutan yang paling mendasar, yaitu kematian.
Karena itu, pertanyaan antropologi terhadap pasien tidak berhenti pada, “Apa efek samping yang Anda takutkan?” Pertanyaan yang lebih dalam adalah, “Apa yang paling Anda takutkan akan hilang dari hidup Anda setelah kemoterapi?” Jawaban atas pertanyaan itu bisa berbeda antara satu orang dan orang lain.
Seorang buruh mungkin takut tidak mampu bekerja. Seorang ibu mungkin takut tidak mampu merawat anak. Seorang kepala keluarga mungkin takut kehilangan penghasilan. Seorang anak muda mungkin takut perubahan tubuhnya mengubah cara orang lain memandang dirinya.
Kanker yang sama. Kemoterapi yang sama. Tetapi pengalaman illness yang berbeda. Di sinilah pentingnya melihat pasien sebagai manusia, bukan sekadar tubuh yang memiliki tumor.
Rumah sakit mempunyai bahasa sendiri. Pasien mempunyai bahasa sendiri. Dokter berbicara mengenai stadium, respons terapi, dosis, siklus, dan prognosis. Pasien berbicara mengenai takut, sakit, keluarga, pekerjaan, uang, dan harapan. Keduanya dapat bertemu, tetapi tidak otomatis berbicara dalam dunia makna yang sama.
Karena itu, komunikasi medis tidak semestinya berhenti pada pemberian informasi. Pasien perlu diberi kesempatan untuk mengatakan apa yang ia takutkan, apa yang ia pahami, dan apa yang ia harapkan.
Dokter tidak harus menjadi antropolog. Tetapi sedikit sikap antropologis dapat membuat hubungan medis menjadi lebih manusiawi. Mendengarkan sebelum menjelaskan, bertanya sebelum menyimpulkan, dan memahami sebelum mengoreksi.
Penelitian mengenai pengalaman pasien kanker menunjukkan bahwa perhatian dan kepedulian tenaga kesehatan dapat menjadi bagian penting dari pengalaman pengobatan. Sebaliknya, fragmentasi, objektifikasi, ketidakpercayaan, dan perasaan tidak dimanusiakan dapat membuat pengalaman medis menjadi lebih berat.
Jadi pengalaman kemoterapi bukan hanya pasien dan obat. Ia adalah pertemuan antara pasien, obat, dokter, perawat, keluarga, rumah sakit, ekonomi, budaya, bahasa, serta pengalaman masa lalu.
Inilah sebabnya antropologi kesehatan penting. Ia tidak berusaha menggantikan ilmu kedokteran. Ia justru memperluas pertanyaan tentang apa yang terjadi ketika ilmu kedokteran bertemu manusia. Pasien tidak cukup hanya diberi informasi.
Ia juga perlu didengarkan. Sebab informasi medis menjelaskan apa yang terjadi pada tubuh, sementara cerita pasien menjelaskan apa arti semua itu bagi kehidupannya.
Kemoterapi berada di antara dua dunia. Di satu sisi, ia adalah intervensi biologis yang bekerja melalui mekanisme farmakologis tertentu. Di sisi lain, ia adalah pengalaman manusia yang penuh simbol, ketakutan, harapan, stigma, dan tafsir.
Mungkin karena itu kemoterapi terasa begitu seram bahkan sebelum seseorang menjalaninya. Ketakutan kadang datang lebih dulu daripada obat.
Ia datang melalui cerita orang lain, melalui gambar, melalui kata kanker, melalui kepala yang botak, melalui wajah yang pucat, dan melalui kalimat “harus kuat”. Ia juga datang melalui pengalaman seseorang yang pernah kita kenal dan tidak pernah kembali seperti sebelumnya.
Namun di antara semua cerita itu, ada satu hal yang perlu dikembalikan kepada pasien. Kemoterapi bukan sekadar cerita tentang penderitaan.
Ia juga merupakan cerita tentang kemungkinan. Kemungkinan mengecilkan kanker, mencapai remisi, memperpanjang hidup, mendapatkan waktu lebih panjang bersama keluarga, dan melewati masa pengobatan dengan tubuh yang perlahan menemukan keseimbangannya kembali.
Kemungkinan tersebut tentu berbeda bagi setiap pasien dan bergantung pada jenis kanker, kondisi tubuh, serta respons terhadap terapi. Karena itu, harapan perlu berjalan bersama informasi medis yang nyata.
Antropologi kesehatan tidak bermaksud mengatakan bahwa kemoterapi tidak menakutkan. Ia juga tidak meminta kita menyembunyikan efek sampingnya. Ketakutan pasien justru harus diakui sebagai sesuatu yang nyata.
Yang perlu diubah adalah cara kita memandang ketakutan tersebut. Takut bukan berarti lemah. Takut adalah salah satu cara manusia memahami kemungkinan kehilangan, ketika tubuh dan masa depan tiba-tiba berada di luar kendali sepenuhnya.
Dan mungkin, sebelum obat diteteskan ke tubuh, yang paling dibutuhkan pasien bukanlah keberanian yang dibuat-buat. Yang dibutuhkan mungkin seseorang yang bersedia duduk di sampingnya dan berkata, “Kita tahu ini menakutkan.”
Lalu bersama-sama memahami apa yang sedang terjadi pada tubuhnya. Di titik itu, pengobatan berhenti menjadi sekadar pertarungan antara obat dan penyakit. Ia kembali menjadi sesuatu yang lebih manusiawi, yaitu usaha seseorang untuk tetap memiliki hidupnya ketika tubuh sedang berubah.
*) I Ketut Angga Wijaya adalah penulis dan jurnalis yang tinggal di Denpasar, Bali. Ia menulis puisi, esai, dan reportase tentang kebudayaan serta pengalaman manusia. Aktif di KPSI Simpul Bali sejak 2015. Angga merupakan penyintas kanker kelenjar getah bening. Menulis baginya adalah cara memahami tubuh, ingatan, ketakutan, dan kehidupan.
